For Mette og hendes familie har de seneste syv år været en lang kamp for at få den rette støtte til hendes to døtre med sansemæssige udfordringer. En kamp, hun beskriver som både drænende, frustrerende og præget af mistænkeliggørelse fra kommunens side.
»Mine børn har brug for meget ro, stabilitet og forudsigelighed hele tiden. Bare det, at skemaet ændrer sig, eller der kommer en vikar, kan være nok til, at al den energi, de har sparet op i løbet af dagen, forsvinder,« fortæller Mette.
En hverdag bygget på struktur
Hjemme hos Mette og hendes mand er alt bygget op omkring faste rutiner. Morgenmaden er delt op, fordi pigerne ikke kan være i samme rum fra morgenstunden. Lyd, lugte og uforudsigelige situationer kan skabe store reaktioner, som familien må navigere i.
»Vi øver i weekenderne på at sidde sammen og spise, men i hverdagen kan vi ikke gøre det. Det bliver for meget,« siger hun.
Skolens taxatilbud er opgivet, fordi det er uforudsigeligt, hvornår chaufføren kommer. I stedet kører Mette selv børnene. Men selv efter en vellykket aflevering kan dagen hurtigt ændre sig.
»Jeg kan blive ringet op midt på dagen, fordi noget uventet er sket på skolen. Det kan være høj lyd, en elev, der kaster med ting, eller at nogen forlader klassen. Så brydes strukturen, og det bruger mine børn enormt mange kræfter på at håndtere,« siger hun.
Når pigerne kommer hjem, kræver det ro. Selv lyden af en vaskemaskine kan være for meget.
»Jeg kan ikke vaske tøj, hvis de har haft en dårlig dag. Madlavning kan også være udelukket. Det betyder, at vi nogle gange må ændre hele vores plan for aftensmaden,« fortæller hun.
Fra folkeskole til specialtilbud – en kamp uden lige
Da pigerne begyndte i folkeskole, blev de placeret i en såkaldt mellemform for børn med særlige behov. Det viste sig hurtigt, at tilbuddet ikke passede til deres udfordringer.
Efter lang tids kamp fik Mette og hendes mand begge børn ind på autismeafdelingen på Frederikshøjde.
»Den ene af pigerne har haft en klasse, der fungerede fantastisk. Hun har udviklet sig meget. Men nu skal hun skifte klasse for at få flere udfordringer – og det er en stor omvæltning med nye relationer, nye lyde og nye rutiner,« siger hun.
Men at få begge børn ind i det rette tilbud har været en kamp, Mette aldrig havde forestillet sig.
»Vi har oplevet, at kommunen ikke rigtig troede på os som forældre. Børnene kunne holde facaden i skolen, men når de kom hjem, reagerede de voldsomt. Det blev mistænkeliggjort, som om problemet lå hos os,« siger hun.
Langsommelig sagsbehandling og uforløste bevillinger
En af de største frustrationer for Mette er den lange sagsbehandlingstid. Børnefaglige undersøgelser og målgruppevurderinger kan tage flere år. Selv når kommunen har bevilget hjælp, oplever hun, at den ikke altid føres ud i livet.
»Jeg har lige nu en bevilling, som ikke bliver effektueret af Fredericia Kommune. Jeg har ventet over et år på at få den hjælp, de selv har sagt ja til. Det er helt uforståeligt,« siger hun.
Hun oplever, at dialogen med kommunen ofte handler om at “forventningsafstemme” frem for at løse de konkrete problemer.
»Det handler ikke om forventningsafstemning. Det handler om, at man overholder de mest basale principper i god forvaltningsskik. At man ringer tilbage til borgeren, at man melder nyt ud, når der er nyt. Det er helt almindelig pli,« siger hun.
Mistænkeliggørelse – fordi handicap ikke kan ses
Mette mener, at en del af problemet er, at hendes børn har et usynligt handicap.
»Når nogen fra kommunen kommer på skolen, ser de to stille børn, der sidder pænt. Så tænker de, at problemet må ligge hjemme. Men det er jo derhjemme, børnene reagerer, fordi de har brugt al deres energi på at holde facaden i skolen,« forklarer hun.
For Mette føles det som om, forældre bliver syndebukke, når systemet ikke ved, hvor ansvaret skal placeres.
»Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om det også handler om økonomi – at de måske prøver at spare. Men det er børnene, der betaler prisen,« siger hun.
En hverdag uden gæster
Familien har tilpasset sig børnenes behov. Sociale aktiviteter er skåret fra, og store familiearrangementer er næsten umulige.
»Vi har ikke gæster. Vi tager ikke til barnedåb, konfirmationer eller store fødselsdage. Det er simpelthen for uforudsigeligt, og børnene kan ikke være i det. Det er blevet normalt for dem, men det er jo ikke normalt i andre familier,« siger hun.
Syv år uden at nå i mål
Efter syv års kamp står Mette stadig med uafklarede forhold. Hun er ikke i arbejde, fordi hun aldrig ved, hvornår børnene bliver sendt hjem fra skole.
»Jeg er endt i jobcentret med stress, men der mangler et tværfagligt samarbejde. Det er jo hele familien, der bliver ramt, når hjælpen ikke kommer,« siger hun.
Et enkelt juleønske
Med juletiden nærmer sig, er Mettes ønskeliste til Fredericia Kommune kort, men afgørende:
»Jeg vil bare gerne have, at min bevilling bliver effektueret. At jeg får en sagsbehandler, jeg kender, og som jeg kan ringe til. Helt basale ting, som jeg har ret til – og som ville gøre en kæmpe forskel for vores familie.«
Artiklen er en del af en temaserie om Børn og Familier. Følg med og hør hvordan det er gået Mette og hendes familie siden julen 2024. Hvad siger politikerne? Hvad siger Familieafdelingen? Hvordan går det med børnene, der skal hjælpes?
